24 сентября — Международный день борьбы с лейкозом. «Афиша Daily» с разрешения авторов публикует письма доноров костного мозга к тем людям, которых они спасли, и от пациентов донорам. Письма предоставлены Фондом борьбы с лейкемией.
Перед вами письма людей, прошедших трансплантацию костного мозга, к людям, которые спасли им жизнь, а также письма анонимных доноров к тем, кому они подарили надежду. Эти люди идентичны по 10 локусам генов и идеально подходят друг другу как доноры, но живут в разных городах и даже разных странах. Они ничего не знают друг про друга: в международной практике принято хранить анонимность донора от двух до пяти лет после трансплантации, поэтому все, что могут делать пациент и донор, — анонимно переписываться.
Письмо Тани Кравченко (30 лет) своему донору
Сегодня у меня 13-й день после трансплантации костного мозга, а 13 августа исполнился ровно год, как я узнала о том, что у меня лейкоз. Болезнь лишает свободы. Когда после четырех месяцев заточения в больнице мне наконец-то разрешили прогуляться по улице, была жуткая погода: шел ливень, везде была грязь. Мы с мужем шли по парку, и он бурчал: «Куда мы идем в такую погоду», а я была так счастлива! Я радовалась дождю, свежему воздуху, даже автомобильным выхлопным газам. Спасибо тебе за то, что подарил мне это!
Знаешь, болезнь научила меня ценить маленькие радости. Раньше мы никогда с мужем так надолго не расставались, а сейчас целый год мы общались по скайпу и в больнице, когда он приезжал из родного города. Он там работает и зарабатывает деньги, чтобы я лечилась и получала все самое лучшее. И просто проводить время с ним, с папой, который после трансплантации живет со мной в стерильном боксе и ухаживает за мной, с мамой, с друзьями, когда меня отпускали домой ненадолго, — это счастье. И за каждый такой момент я тебе благодарна.
Я так люблю путешествовать, я так люблю знакомиться с новыми людьми, я бы очень хотела познакомиться и с тобой, но теперь я опасаюсь, что мне нельзя менять климат, нельзя проводить время на солнце, другие люди могут заразить меня чем-то. Но все же после трансплантации я почувствовала огромное облегчение: наконец-то закончилось бесконечное бессрочное ожидание. Двое доноров от меня отказались — первый сразу же отказался даже предоставить свою кровь на повторное исследование, а вторая женщина предоставила, она мне подошла, но целых четыре месяца тянула с окончательным ответом.
Я понимаю этих людей и не осуждаю, все же о заборе костного мозга очень мало информации, но я не понимаю, почему надо было так долго принимать решение. Я же ждала… Я понимала, что что-то не так, потому что время шло, а она не давала ответ: в итоге мы потеряли и деньги, и время. Мне делали курсы химиотерапии, поддерживающей меня в ремиссии. А потом в Германии нашелся ты, молодой парень 26 лет. Ты младше меня, но именно тебя я ждала, я твоя кровная сестра. Это же чудо!
Оставшийся счет мне оплатил Фонд борьбы с лейкемией, и с этим оплаченным счетом мое ожидание наконец-то закончилось. Теперь моя свобода заключается в том, что у меня нет ожидания спасения, которое неизвестно, когда наступит, — теперь у меня есть конкретные сроки, к которым я стремлюсь. Через год можно будет немного выдохнуть, а через пять можно будет сказать, отступила болезнь или нет.
Я очень хочу ребенка, ведь у меня обнаружили лейкоз как раз во время планирования беременности. Очень хочу обеспечить своим родителям безбедную старость. И предаваться тихим радостям и будням. Когда я строила карьеру, то не замечала, как меняются времена года, а сейчас я вижу, как распускаются почки, появляются листики, — и ценю каждое такое впечатление. Быть может, это звучит банально, но я хочу наконец-то не капельниц, химиотерапий, которые сожгли мне все, и я 9 дней не могла есть, а банальных тихих радостей. Спасибо за то, что подарил мне возможность их прожить.
Письмо от анонимного донора Кристине Козленко (25 лет). Письмо переведено с английского языка
Представь: ты решила провести неделю в горах. Вокруг никого: только природа и ты. Никаких людей, электричества и водопровода. Только небольшая речка в лесу. Здесь ты чувствуешь настоящую жизнь. Встречаешь рассветы, дышишь свежим воздухом, наблюдаешь за коровами, пасущимися на природе. Все, что ты видишь, прекрасно и спокойно. Ты знаешь, как замечательна жизнь.
После этого ты приходишь домой, наполненная позитивной энергией, и вдруг видишь письмо, в котором написано, что ты можешь подарить надежду. Надежду на жизнь! Стать чьим-то донором.
Это моя история. Она случилась почти два года назад. Возможно, это начало нашей общей истории. Так что привет, мой дорогой «генетический клон».
Все это время я регулярно пыталась узнать о твоем здоровье. И вот совсем недавно мне ответили: ты жива! Я была счастлива. Буду очень благодарна, если ты напишешь мне пару слов о себе. Может быть, у нас даже получится общаться регулярно: по почте или через интернет.
Мои родители, моя сестра, мой бойфренд и особенно я — мы все — желаем тебе огромного здоровья и сил. Всего самого лучшего!
Твой донор костного мозга, из другой страны нашего общего мира.
Письмо Кристины Козленко (25 лет) в ответ на полученное письмо от анонимного донора
Привет, мой дорогой донор костного мозга! Я так рада получить письмо от тебя. И первое, что я хочу сказать тебе, — спасибо за то, что ты подарила мне шанс на жизнь. Спасибо за то, что ты не отказалась стать моим донором. Ты подарила мне новую жизнь. Я счастлива, что могу написать тебе это письмо. Мое сердце стучит от счастья, оно преисполнено любовью и благодарностью к тебе. Мне очень хочется общаться с тобой, рассказывать о всех событиях своей жизни, потому что ты теперь часть моей семьи. Моя семья, мой муж и я, желаем всей твой семье здоровья, счастья и радости. Очень жду твоего ответа. Твоя сестра по крови.
Письмо анонимного донора маленькому мальчику, проходившему трансплантацию в России. Написано на русском языке
Халлоу, мой мужественный мальчик. Сегодня я только и думаю о тебе. Я очень рад, что наконец-то могу тебе написать. Здорово, что твои врачи перевели тебе мое первое письмо с английского на русский. Спасибо им за это большое. Это письмо перевел мой коллега по работе. Пусть его труд сэкономит время и освободит твоих врачей от лишней работы. Конечно, я хочу знать, как ты себя чувствуешь? Я уже очень давно сдал кровь на типирование и, когда узнал, что могу спасти тебя, став твоим донором, сразу же согласился. А когда мне сказали, что «мой» пациент — маленький мальчик, это придало мне еще больше сил и уверенности. Я сам отец двух маленьких детей и потому очень переживал за тебя. Все время думал, как ты это перенесешь. Мы с моей семьей молились и держали пальцы за тебя. И мы все время спрашивали про тебя. Новость о том, что трансплантация прошла успешно, меня очень обрадовала. Мне сказали, что тебе 8 лет и ты учишься во втором классе. Желаю тебе всего самого лучшего! Буду рад, если у нас получится общаться. Напиши, чем ты любишь заниматься, что тебе нравится.
Хочу немного рассказать тебе и о себе: я женат и, как уже упоминал, у меня двое детей. Я родился в Турции, но сейчас живу в Германии. Однако свой отпуск я всегда провожу в Турции, ведь там у меня осталось очень много родственников.
Всего наилучшего.
Твой трансплантатор.
Письмо Романа Застрожина (47 лет) своему донору. После трансплантации Романа прошел год
Все, что я знаю о тебе, — это то, что тебе уже 30 лет, ты девушка, и на 9 из 10 мы с тобой одной крови. Теперь уже одной.
Ты спасла мне жизнь, спасибо тебе. Хотя спасибо не может передать все чувства, которые я испытал, когда появилась ты. Ты дала мне шанс жить.
Для нас с женой ты стала новым членом семьи. Мы часто говорим о тебе и представляем, какая ты — отважная молодая девушка, которая не побоялась стать донором костного мозга.
Представляешь, после трансплантации у меня изменилась группа крови — была третья положительная, а стала вторая, как у тебя. Я стал предпочитать японскую кухню, хотя до этого она никогда меня не привлекала. Мы с женой смеемся, что это наверняка потому, что ты тоже ее любишь. Когда у меня стали густо расти брови, мы подумали, что ты турчанка, когда появились рыжие усы, мы подумали, что рыжеволосая. Мне очень хотелось бы увидеть, какая ты на самом деле.
Я так ждал тебя. Помню, когда лежал в стерильном боксе, а счет за сбор донорского материала еще не был оплачен. И я думал — успеют или не успеют, ведь счет шел на дни, а банк обычно проводит международный платеж пять дней, и всю сумму можно было отправить, только разбив на два платежа. В общем, было много проблем. Но за время болезни я встретил очень много отзывчивых и добрых людей, которые шли навстречу и болели за меня всей душой.
Банковские работники постарались и провели счет быстрее обычного, а деньги на оплату помогли собрать мои друзья-музыканты, которые организовали двухдневный музыкальный фестиваль и все вырученные средства отправили мне, а еще меня поддерживал Фонд борьбы с лейкемией, который в нужный момент подключился к сбору средств, и мои друзья, и коллеги. Я не ожидал, что вокруг так много хороших людей. Я желаю тебе, чтобы тебя всю жизнь окружали те, кто будет помогать, подставлять плечо и поддерживать в любой ситуации. Близкие люди, друзья, даже незнакомые люди.
Эта болезнь изменила мой характер — я стал менее категоричным, более душевным и перестал однозначно смотреть на вещи. Стараюсь вникнуть и смотреть на мир глазами другого человека, с которым общаюсь. Мир стал для меня более объемным и таким разным. И с женой мы теперь идем навстречу друг другу даже в тех вопросах, в которых раньше никогда не шли.
Я желаю тебе легкого преодоления всех препятствий на твоем пути. Ты подарила мне жизнь, ведь мой врач сказала, что трансплантация — мой единственный шанс выжить.
Когда я делаю подарок, то сам получаю от этого удовольствие и даже большее, чем тот, кто его получает. Я надеюсь, что ты радуешься тому, что ты подарила шанс другому человеку жить, творить, любить и растить детей, помогать другим людям.
Письмо Инги Мельниченко (40 лет) своему донору. После трансплантации Инги прошло несколько месяцев
Дорогой мой Донор!
Нет слов, чтобы выразить тебе мою благодарность. Ты дал мне надежду на излечение. Даже врачи не очень-то верили в меня. За последние пять лет я болела раком три раза. Сначала рак груди, потом острый лимфобластный лейкоз, потом рецидив лейкоза. Для меня не было никакой другой возможности вылечиться, кроме трансплантации костного мозга. С детьми и мужем я общалась только по СМС. Как сварить борщ. Где купить детские носки. Как замочить фасоль. Благодаря тебе я могу рассказывать им об этом лично. Я могу радоваться очередным победам в айкидо моих сыновей, могу проверять у них английский. Я могу жить, а не писать эсэмэски.
Я восхищаюсь такими людьми, как ты! Я часто спрашиваю себя: а смогла бы я, не столкнувшись с такой огромной бедой, как эта болезнь, стать кому-то, совершенно незнакомому, донором?
Такой вопрос задают себе многие люди, и я знаю, что лишь единицы отвечают утвердительно. Это огромный героизм и великая человечность! Ты очень храбрый человек. Дай тебе Бог крепкого здоровья, счастья и долгих-долгих лет жизни!
Письмо Лили Волковой (25 лет) своему донору. После трансплантации Лили прошло несколько месяцев
Дорогой донор, я хочу тебе написать так много, что даже, наверное, на свете нет таких слов, которые могли бы передать все мои чувства и эмоции. Ты подарил мне частичку себя и тем самым спас мою жизнь. Я очень тебе благодарна, что я живу и могу обнимать своего маленького сына, которого из-за болезни пришлось оторвать от груди, когда ему было всего 8 месяцев. До двух лет он жил с моей мамой, пока я вместе с мужем боролась с болезнью. В те редкие моменты, когда я возвращалась домой между химиями, сын не узнавал меня. Сейчас — благодаря тебе — у нас с ним есть возможность узнать друг друга, привыкнуть друг к другу.
Во время болезни я поняла, какие прекрасные люди меня окружают. Когда мне понадобилась первая трансплантация (тогда донором был не ты), мои подруги из танцевального клуба, с работы, из волейбольной секции собрали нужные деньги. К сожалению, после первой трансплантации я начала отторгать донорские клетки. Хорошо, что нашелся ты. Идеально подходящий мне донор. Спасибо еще раз.
Я молю Бога о том, чтобы ты был счастлив, как я, и здоров. Мы с моей семьей будем всегда о тебе вспоминать 20 мая, когда я родилась заново. Может, ты и не понял всей серьезности своего поступка, но знай: тем самым ты дал возможность жить человеку, который является тебе сестрой по крови.
Письмо Марии Самсоненко своему донору. Донором Маши выступила ее родная сестра Саша. Спустя несколько лет Мария стала учредителем Фонда борьбы с лейкемией, помогающего взрослым, больным раком крови
Сашуня, вот прошло 10 лет, как ты спасла мне жизнь!
Тогда, в 2006 году, я очень надеялась на чудо. Шли месяцы, были химии, лекарства, уколы, но болезнь не спешила уходить. Мне повезло, рядом всегда были родные люди, муж, дочь, папа, тетя и ты. Я помню, как тебе было страшно, как нам всем было страшно, ведь тогда мы не знали, что такое трансплантация, и представляли, что это что-то такое непонятное и ужасное, что это очень больно и даже опасно для тебя.
Я помню, как тебе предложили быть донором, и ты, даже не думая, согласилась, хотя у тебя в планах было рождение второго ребенка.
Я помню, как ты в срочном порядке отложила работу и семью и начала залечивать свои мелкие болячки, лишь бы подходить мне как донор.
Я помню каждый день, когда ты навещала меня в больнице и говорила, что все будет хорошо. И мы то плакали, то смеялись. Я помню тот день. Я очень переживала за тебя, волновалась и молилась, чтобы с тобой ничего не случилось. После операции, когда ты сидела у моей кровати и мы вместе ждали чудо и что доктор зайдет и скажет: «Маша, ты здорова, иди домой!» Мы все вместе этого ждали и надеялись!
Сашуня, я все помню и хочу помнить об этом всегда!
Я тысячу раз буду говорить тебе СПАСИБО, что ты не испугалась тогда, отодвинула все свои мечты и желания, дала мне еще одну жизнь. Я обещаю, я проживу свою жизнь ярко и достойно. Очень люблю тебя, сестренка. И мы навсегда одно целое!
Письмо Александры Поляк, ставшей донором костного мозга для своей сестры
Это был вечер 10 марта. Мы недавно вернулись из гостей и уже готовились ложиться спать, но тут позвонил папа. Я помню только несколько слов: «Сашуля, у нас беда, у Маруси рак крови». Потом все как в дыму и в голове вопросы: Как? За что? Почему опять с нами это происходит? Мы с тобой 13 лет назад потеряли маму, у нее был рак. Тогда мы осиротели, и опять это может повториться…
Утром я была у тебя. Маруся, я тебя тогда не узнала. Ты была очень худой, слабой и бледной, с огромными глазами. У меня сердце разрывалось, когда я на тебя смотрела, это было невыносимо больно. Помнишь, я всегда говорила, что все будет хорошо, ты вылечишься. А иногда я боялась, что вдруг не получится.
Шли долгие и мучительные месяцы. Мы все не находили себе места.
В августе врачи предложили обследоваться на донорство. Маруся, я не думала ни секунды. С того дня главная цель для меня была быть твоим донором и подойти по всем показателям. Все остальное меня не интересовало. Я на 100% уверена, что ты поступила бы так же. Два месяца ожиданий — и врачи говорят, что нам с тобой повезло, я подхожу как донор. 28 ноября прошла трансплантация. Ты почему-то волновалась за меня больше, чем за себя, хотя у меня все было хорошо. Это не больно и не страшно. Когда есть возможность спасти жизнь, не может быть страшно!
Мне иногда становится неудобно, когда ты начинаешь меня хвалить и благодарить за то, что я согласилась быть донором. Как же могло быть иначе? Ты мой родной человек, ты была в беде, а я могла тебе помочь.
Маруся, и знаешь, если бы совершенно незнакомому человеку я бы подходила как донор, я опять бы не сомневалась. Ведь нет ничего важнее жизни!
daily.afisha.ru, Фотография: Michael Bodmann/Getty Images
