НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР РОЖДАЕТСЯ В РЕГИОНАХ. БОЛЬШЕ НЕГДЕ
В Казанском (Приволжском) федеральном университете (КФУ) Русфонд и Институт фундаментальной медицины и биологии КФУ утвердили смету расходов на внедрение NGS- метода для типирования доноров костного мозга в 2017 году. Благотворительные вложения в объеме 52 млн руб. позволят дооснастить казанскую лабораторию и освоить к концу года типирование в так называемом высоком разрешении — новое для России дело. Цель — ускорение строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и повышение его качества.
Национальный регистр в РФ строят 14 российских локальных регистров. Самые крупные: Кировский регистр Российского научно-производственного центра «Росплазма» — 32,4 тыс. потенциальных доноров, Петербургский регистр НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой — 16,4 тыс., Челябинский регистр областной станции переливания крови — 4,3 тыс. доноров. Всего в Национальном регистре сегодня 71 тыс. доноров.
Наверняка постоянные наши читатели знают суть дела. И все же напомню: некоторые виды рака крови и другие тяжелые заболевания в мире лечат при помощи трансплантации костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. Число неродственных ТКМ от года к году только растет. Растет и мировая донорская база — в ней уже около 30 млн человек. Крупнейший регистр — в США, 13,5 млн доноров. В Европе самый крупный — немецкий, 6 млн доноров. Самый большой регистр на душу населения в Израиле: 848 тыс. доноров при населении в 8,65 млн человек.
Так вот, до сих пор локальные регистры доноров костного мозга у нас строятся по технологии XX века на так называемом низком разрешении. Прирост в последние годы составляет до 10–11 тыс. доноров ежегодно. Этого крайне мало. В прошлом году в РФ от наших доноров было проведено только 50 ТКМ. Костный мозг для сотен других больных закуплен за рубежом. Важно и то, что эти закупки не финансируются государством. Если для больных детей здоровый костный мозг ввозят благотворительные фонды, главным образом Русфонд и «Подари жизнь», то взрослым пациентам приходится туго: системно им помогает лишь фонд «АдВита», но его благотворительного ресурса на всех не хватает.
Год назад мы в Русфонде случайно узнали о существовании NGS-метода для типирования доноров костного мозга. И вот нынче в августе надеемся в Казани получить первые в РФ типированные в высоком разрешении образцы ДНК потенциальных доноров. А к концу года — типировать до 3 тыс. доноров, снизив стоимость реагентов вдвое против нынешней. Мы обсудили с казанцами и развитие их лаборатории для типирования до 17 тыс. доноров в 2018 году.
Почему именно Казань, спрашивают читатели, почему не Петербург, не Горбачевка, с которой Русфонд связывают десять лет сотрудничества? И что теперь будет с этим партнерством? Мы уже не раз отвечали на эти вопросы, подтверждаю вновь: наше сотрудничество будет только крепнуть. Университетская Казань стала партнером Русфонда, потому что КФУ располагает лабораториями с аппаратами NGS и, что еще важнее, учеными, способными работать на этих аппаратах. В 2018 году, освоив новый метод в Казани, мы примемся за его внедрение в Петербурге. Русфонд считает, что Национальный регистр должен расти впятеро быстрее, чем сейчас,— надо довести прирост доноров до 50 тыс. человек в год. И проблема тут не только в материальной базе, которую мы формируем, как конструктор, на свободных мощностях. И даже не в финансах, дефицит которых ограничивает развитие. Проблема в самих донорах. Наши замеры показывают, что в России сотни тысяч людей готовы стать донорами костного мозга. Значит, нужны десятки донорских центров, способных не только принять волонтеров на типирование, но и забрать костный мозг. Донору должно быть удобно — центр ему нужен под рукой.
…Два года назад в Казани полагали, что в собственном центре ТКМ Татарстан не нуждается. А теперь главврач Детской республиканской больницы Рафаэль Шавалиев ищет оптимальный проект такого центра. Землю под новый корпус он уже нашел.
Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека
